Admo: Fratelli di Sangue

Riceviamo e pubblichiamo una bella storia.

Ho letto un libro, poco tempo fa. Iniziava così: “Si spera sempre che non succeda anche a noi; e invece…”. L’ha scritto la signora Perticarini di Porto San Giorgio e s’intitola “E’ tutto regolare”.  Di cosa parla? Beh, della sua vita, della sua esperienza, della sua malattia, della sua gioia di vivere e del dono.

La signora, purtroppo, era malata di LAM (Linfangioleiomiomatosi – è una patologia rara che insorge quasi esclusivamente nel sesso femminile, caratterizzata da una progressiva distruzione dei tessuti sani del polmone a causa della formazione di cisti e di un’anomala proliferazione di cellule muscolari lisce che generalmente non si trovano nei polmoni). La signora non è una scrittrice, il suo libro non si trova in libreria, ma ha voluto condividere con altri la sua esperienza, nella speranza di infondere conforto e fiducia in chi si trova a “navigare in acque tempestose”. Ha dovuto iniziare una terapia: infusioni di chemio. Ma le hanno anche detto che c’era un’altra possibilità per combattere le cellule impazzite, ovvero fare un trapianto allogenico, cioè trovare un donatore di midollo osseo compatibile.

Com’è possibile trovare un donatore che abbia lo stesso midollo della signora? La domanda sorge spontanea! I familiari della signora non possono donarle il loro midollo? Tante sono le domande che ci poniamo, tante sono le risposte. Conosciamo bene cos’è l’AVIS (Associazione Volontari Italiani Sangue), l’AIDO (Associazione Italiana Donazione Organi), ma sappiamo cos’è l’ADMO?

L’Associazione Donatori Midollo Osseo (trovate informazioni anche sul sito www.admo.it) ha per scopo principale il reperimento di donatori di midollo osseo e/o cellule staminali emopoietiche (CSE), al fine di aiutare i malati di leucemia, linfomi, mieloma, talassemia e più recentemente anche alcune tipologie di tumori solidi, che necessitano di un trapianto, ma che non dispongono di un donatore consanguineo compatibile (un familiare). La compatibilità tra paziente e donatore si verifica una sola volta su quattro nell’ambito familiare (fratelli e sorelle) ma diventa molto rara – circa 1 su 100.000 – tra individui non consanguinei.

Non dobbiamo confondere il midollo osseo con il midollo spinale: il midollo osseo utilizzato per il trapianto (detto in termine tecnico “midollo emopoietico”) si presenta alla vista come sangue e viene prelevato solitamente dalle ossa del bacino (ossa iliache). Il midollo osseo ha il compito di formare nuove cellule sanguigne (globuli rossi, globuli bianchi, piastrine) in sostituzione di quelle che muoiono naturalmente e terminano la loro funzione (emopoiesi). Un globulo rosso ha una vita media di 120 giorni. Il midollo spinale, invece, è quello che si trova all’interno della colonna vertebrale, nel quale passano gli importantissimi nervi che arrivano fino alle estremità dei nostri arti e che non viene minimamente coinvolto nelle operazioni di prelievo del midollo osseo

Come possiamo candidarci per diventare potenziali donatori? Tutte le persone di età compresa tra i 18 e i 35 anni, in buona salute, con un peso corporeo superiore ai 50 kg possono donare. Il donatore resterà attivo sino al raggiungimento dei 55 anni. Come si fa a diventare donatore? Per diventare donatori di midollo osseo è necessario presentarsi, senza impegnativa medica, presso un Centro Donatori che aderisce al progetto, per sottoporsi al prelievo di un campione di sangue (come per una normale analisi). Il Centro Donatori farà firmare l’adesione al Registro Italiano Donatori Midollo Osseo. I risultati delle analisi verranno poi inseriti in un archivio elettronico gestito a livello regionale e a livello nazionale. In seguito, al riscontro di una prima compatibilità con un paziente, il donatore sarà chiamato a ulteriori prelievi, sempre di sangue, per definire ancora meglio il livello di compatibilità. A questo punto entra anche in gioco la “serietà” del donatore: l’adesione iniziale firmata in corrispondenza del primo prelievo ha solo valore morale e fino all’ultimo il potenziale donatore può ritirarsi (con quali conseguenze per tutti coloro che si sono impegnati sul programma e per le speranze del paziente e dei suoi familiari è facile immaginare).

Tutto ciò rende chiaro che il donatore di midollo osseo è un donatore atipico, che offre la propria disponibilità, nel caso raro di compatibilità con un paziente, a sottoporsi, nel più vicino centro autorizzato, al prelievo, che seppur fastidioso non comporta alcuna conseguenza per la salute. La sua disponibilità, gratuita e anonima, non ha limiti geografici; viene, infatti, a far parte dell’insieme dei donatori di tutto il mondo.

Si deve anche sottolineare che, il più delle volte, il donatore selezionato è l’unico al mondo a essere compatibile con quel malato.

Queste sono solo parole ma vogliamo vedere i fatti! Mi rivolgo a te, lettore, che stai leggendo questo articolo; cosa ne pensi? Qual è la tua risposta a quanto ho scritto? Ti è rimasto qualche termine, hai capito il significato o sono soltanto parole scritte per riempire una pagina?

Hai sentito in televisione di Andrea, il ragazzo di 17 anni di Alba, che ha mobilitato tutta la città per trovare un donatore compatibile con il suo midollo osseo? Oppure di Grazia una, ragazza di Modica che lo cerca disperatamente per guarire; o di Matteo, un bambino di Novellara di quasi 3 anni.

Sai che c’è, caro lettore? Che purtroppo in televisione c’è poca informazione per quanto riguarda l’Admo e si conoscono molto di più l’Avis e l’Aido.

Hai mai visto il film “Bianca come il latte, rossa come il sangue”, oppure “Braccialetti Rossi”, oppure il video IO TIFO PER TE? Ti consiglio di vederlo, lo trovi su Youtube. E’ molto toccante.

Io sono una ragazza iscritta all’Admo di Fermo dal 2012. Non sono stata mai chiamata per la donazione ma, in qualunque parte del mondo servisse il mio midollo, non ci penserei due volte! Insieme ad altri ragazzi abbiamo ricostituito il gruppo di Fermo, ragazzi giovani che vorrebbero sensibilizzarne altri. Purtroppo c’è tanto scetticismo: quando abbiamo partecipato ad Agosto alla Sagra della Bruschetta nel quartiere di Santa Caterina a Fermo, avevamo nel nostro piccolo gazebo dei palloncini da dare ai bambini. Non chiedevamo soldi ma solamente di poter fare informazione sulla nostra associazione. Ho sentito una signora dire al suo bambino: “Non ti avvicinare, vogliono solamente i soldi!”. E’ come se mi avessero dato una pugnalata. La nostra associazione è povera, ha pochi soldi e quello che cerchiamo è il donatore. Abbiamo organizzato l’anno scorso al Ricreatorio San Carlo una serata Admo dove Fiorella, una ragazzina di 14 anni, ha dedicato alla nostra associazione una poesia intitolata “Donare”. C’è un pezzo della sua poesia che dice: ”Doniamo parte di noi a chi ne ha bisogno, poiché per loro il dono è un sogno… Doniamo, doniamo, che forse troppo abbiamo!”

Ti ricordi quando sopra ho parlato della Signora Perticarini? Il 5 febbraio del 2015 è rinata in una nuova vita: una ragazza tedesca di 25 anni, che non potrà mai conoscere personalmente (perché il donatore è anonimo e non ha limiti geografici), è stata compatibile con il suo midollo e che ora è entrata a far parte della sua vita!

Spero di non averti annoiato caro lettore, ti lascio l’email dell’Admo di Fermo qualora volessi farci altre domande admofermo@gmail.com, ti invito a cercare la nostra pagina Facebook ADMO Fermo per conoscere gli eventi a cui parteciperà la nostra sezione.